«У многих мам детей с аутизмом мозг работает на тотал-контроле»

Дети с аутизмом в большей группе, группе риска, чем нейротипичные дети, считает Алеся (имя изменено по просьбе героини — С.), мама подростка с расстройством аутистического спектра.

— Цель каждого родителя — максимально самостоятельный ребенок. Ты не можешь предусмотреть всех ситуаций в жизни, чтобы его обезопасить от всех рисков. Но мы стремимся сделать все возможное, чтобы проработать разные ситуации.

Мы прожили с моим сыном всю историю поисков Максима, переживали и хотели верить в лучшее. Разбирали этот случай по пунктам — как социальную историю. Сначала сын сказал: «Можно позвонить спасателям, и они найдут». Я говорю: «Вот, смотри. Вот спасатели ходят, и день, и ночь, уже шестые сутки. И найти не могут. Это не так просто».

Казалось бы, простая вещь — телефон, дайте его ребенку и пусть звонит. Но с особенными детьми это отдельный навык.

Дали ребенку телефон — а он не знает, как им пользоваться. Или не умеет разговаривать по телефону. Либо он хочет им пользоваться только для игр и просмотра мультиков в YouTube. Разговаривать с людьми для него — это стресс. И тебе нужно отрабатывать коммуникацию по телефону как средство для общения с родителями. Мы на это потратили много времени и сил.

Дети с особенностями — это отдельная вселенная. Объяснить им правила безопасности — это задача с тремя звездочками. Даже если ребенок согласится брать телефон и по нему звонить, я могу быть в метро или недоступна.

Если ребенок решит позвонить в милицию, с его уровнем речи что он им объяснит? Примерно ничего. И там подумают, что какой-то ребёнок балуется. Ещё не факт, что он сможет ответить на все вопросы, которые ему зададут.

У многих мам детей с аутизмом мозг работает на тотал-контроле. Ты постоянно предугадываешь возможные опасности, пытаешься представить ситуации, проговорить их с ребёнком и со взрослыми, которыми будут рядом с ним.

Дома создаешь безопасную среду, чтобы ребенок не стал жертвой несчастного случая. Знаю мам, которые закрывают на замки полки, шкафчики, двери, потому что ребёнок растет, а ситуация не меняется по мере его взросления.

Алеся уверена, что мама Максима в тот день отпустила его кататься на велосипеде, потому что эти прогулки были отработаны с ребенком много раз.

— И с нормотипичными детьми вы тоже ни в чём не можете быть уверены. С ними легче, потому что понимание речи лучше, и они говорят. Ребенку с РАС сложно объяснить правила безопасности в силу дефицитов: речевых, интеллектуальных или поведенческих, или всех вместе взятых.

Родители детей с РАС прикладывают максимум усилий для того, чтобы научить ребенка базовым правилам: учат обращаться за помощью, используют социальные истории, проговаривают возможные ситуации.

Но это не гарантирует ничего, к сожалению. 

В нашем обществе принято обвинять маму: сначала в том, что она родила ребенка с аутизмом, потому что некоторые считают, что она пила-курила, и потому он такой родился; потом в детском саду — за то, что привела неудобного ребенка; потом на МРЭК задают вопросы, почему вы так ребенка опекаете, вам надо приучать его к самостоятельности, как же он будет жить, когда вас не станет.

И вот мама добивается успехов в этой самой самостоятельности, уже попрактиковали оставить ребенка на пять минут дома одного, проверили, что он чужим двери не открывает, потом увеличили время на полчаса, на час. Мама имеет возможность выйти в магазин за продуктами или к врачу сбегать и не брать с собой ребёнка.

Мама почувствовала в себе уверенность, что она может этого ребёнка оставить одного, а он около дома на велике покатается. Я прекрасно понимаю, что мама Максима осознавала все риски, но они так делали уже 100-500 раз, и всё было хорошо. Никуда никогда этот Максим не уезжал. Вот до того дня. И так может произойти с кем угодно, и с тем, кто трекер на своего ребёнка повесит, и яркую куртку на него наденет, и телефон даст. И даже переходя дорогу за руку с ребенком нет гарантий, что он вдруг не вырвется и не побежит…

Людям кажется, что если они маму назначат виноватой, то с их ребенком такое не случится, потому что они все меры предпримут. И если даже так и случится, то в их случае спасатели будут как надо искать и обязательно найдут пропавшего ребенка.

Я со своим психологом это прорабатывала, и она говорит, что у многих людей такие проекции: ребёнок больной родился, потому что пила-курила, он убежал, потому что вот того-то не сделала. И вот у него, если не будет пить и курить, или повесит на своего ребенка часы или телефон даст, вот всё у него будет хорошо. Он молодец, потому что он всё предусмотрел.

…Когда мой сын узнал о том, что Максима нашли погибшим, он испугался. Расплакался: «Я же говорил, что его не найдут». И потом сам себе начал проговаривать все правила, которые мы с ним повторяли на протяжении шести дней: «Я буду тебя слушать, не буду никуда уходить, буду с папой всегда рядышком на велосипеде кататься, и со мной такого никогда-никогда не произойдёт». Я обнимаю сына, прижимаю к себе. Слёзы градом. Говорю себе: моя самая большая надежда, что никогда в нашу семью такая беда не придёт.

«Любой ребёнок может потеряться — как нейротипичный, так и нейроотличный»

Лилия, поведенческий аналитик, мама ребенка с расстройством аутистического спектра считает, что взрослым в общественных местах нужно обращать внимание на детей, которые находятся без взрослых.

— Когда ребёнок достигает возраста, при котором в норме быть без сопровождения, он в нашем обществе «теряется», — говорит Лилия. —  Мы не обращаем внимания на десятилетних детей, которые едут в транспорте. За исключением случаев, когда ребёнок ведёт себя некорректно.

Чаще всего дети, когда остаются одни, не выдают своих особенностей. Поэтому потерявшиеся подростки «невидимы» — их не замечают.

Особенность детей с аутизмом в том, что им сложно идентифицировать ситуацию как опасную.

Например, когда он один едет в транспорте, и он любит ездить в автобусе, эта ситуация не вызывает беспокойство у ребенка. И, соответственно, даже если мы его учим, когда ты потерялся, когда тебе страшно, обратись за помощью. А ему не страшно. То есть, ребенку с РАС трудно не только обратиться за помощью, но и распознать ситуацию, когда ему нужна помощь.

На одной чаше весов — обучение самостоятельности, на второй — безопасность. Мы по чуть-чуть учим ребёнка быть самостоятельным. Вспоминаю, как я учила своего сына ходить в магазин. Сначала я ходила вместе с ним, потом — за ним, после я ходила на расстоянии трех метров от него, и всё было хорошо. Тысячу раз все было хорошо. А у какой-то другой мамы тоже тысячу раз было всё хорошо, а на тысячу первый раз что-то случилось. Что неправильно сделали эти две мамы? Они контролировали, обучали, с ребёнком прорабатывали ситуации. Но произошло что-то, что пошло не по плану. Так бывает.

Или вот пример. Я учила сына кататься на роликах, и, согласно нашим договоренностям, он катается на роликах там, где я его вижу. Он спрашивал у меня, можно ли покататься в соседнем дворе. Я не разрешала. Но в один из дней он поехал в соседний двор, потому что его друзья туда поехали. Когда увидела, что он покидает двор, я побежала за ним. И это уже про контроль.

У всех родителей есть несколько минут, когда они теряют контроль. Мама пошла в туалет, и ребёнок целую минуту предоставлен сам себе.

Мы должны подумать и о том, как нам организовать среду так, чтобы ребёнок оставался в безопасности.

Когда вы в душе, и кто-то позвонил в дверь, сказал, что это пожарная охрана, что сделает ваш ребенок? Откроет дверь, потому что мы учили его, что милиция, скорая, пожарная — это службы, которым мы доверяем? Может случиться беда? Может. Всегда может произойти ситуация, когда что-то может пойти не так.

— Как ты считаешь, стоит ли с особенностями вешать какие-то значки для того, чтобы их обозначить? Например, «у меня аутизм». 

— Думаю, что стоит вешать значок со словами «Я не должен быть один. Если рядом со мной нет взрослого, позвони по номеру».

Кроме того, следует использовать трекеры, программы слежения на телефоне, когда ребенок находится не дома. Эти меры предосторожности стоит соблюдать на всякий случай.

Любой ребёнок может потеряться — как нейротипичный, так и нейроотличный. Практически каждый родитель сталкивался с ситуацией, когда их ребёнок пропадал из виду хотя бы на одну минуту. В большинстве случаев ребенка находили. А у кого-то — нет.

В конкретной ситуации, когда мальчик поехал на велосипеде и пропал, мы не знаем, как было до этого. Возможно, сто раз до этого он катался, и всё было хорошо. Не было даже мысли, что в сто первый раз что-то пойдет не так. Родители стремятся к балансу контроля и самостоятельности, плюс обязательно наличие средств коммуникации.

Даже если ребенок не позвонил, по местоположению телефона отыскать человека гораздо легче.

Всегда у ребенка должно быть какое-то средство связи. Всё равно, что это: телефон, часы, трекер. Наша задача — обеспечить ребёнку безопасность. Он за свои действия отвечать не может. А цена ошибок бывает высока.

— Говорила ли ты со своим сыном о трагическом случае с Максимом?

— Нет, не говорила и не планирую. Очень сочувствую этой маме, что ей пришлось пережить и ещё придётся переживать очень долго.

Я не примеряю её ситуацию на себя, потому что считаю, что даже если мы суперперестраховались во всём, иногда что-то может пойти не так. И не потому, что я хреновая мать, а потому что иногда что-то случается. Даже со взрослыми умными людьми в «белых пальто».